親ががんになってしまった

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親ががんになり4ヵ月余りでこの世を去った。

家族目線の日記のようなものだがご家族ががんになった時の何かの手助けになればいいと再編集した。

目次

1章 親ががんになった

2章 医者から連絡

3章 医者に再度呼ばれる

4章 医者から連絡がないので聞いてみる

5章 緩和ケア病棟に移る

6章 緩和ケア病棟で1か月経過

7章 最期に医者に呼ばれる

1章 親ががんになった

親父がガンになってしまった。

既にリンパ介して転移してるらしいからかなり厳しそうだ。

中途半端な進行だと80歳超えて延命の手術して放射線治療治療という最悪のシナリオになりそうだ。

放射線治療なら病院が引き取ってくれるだろうが、終末期生活をおくるとなるとそれこそ誰かが面倒を見ないといけない。

しっかりしたケアをしてくれる老人ホーム入れるなら最初に2000万程度は用意が必要だろうし中級以下になると空きの待ち行列が途方もないし周りで苦労してる人を見てきたので自分もそんなことするのかと考えるだけでうんざりする。


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2章 医者から連絡

親がガンになり、直接病院から連絡があり症状を説明するので来てくれとの電話。

告知か。という事で平日に病院に行ってきた。

一人で医師から説明を受けると思って会議室に入ったら、医師がご本人も呼んでくれと看護師に。(えっ、本人目の前にして告知かよ)

まずは本人が来るまで病状の簡単な説明。

本人が来てそのまま続けて、治療方針の説明。話し方は丁寧だが内容が大雑把だ。

もしかしたら簡単に治るのかと錯覚した。

もちろん本人がいるので余命も聞けず治療方針だけを聞いて終わる。自分を呼んだ意味はなんだよ。

帰って病状からネットで調べてみれば2箇所他臓器に転移があるからどうみてもステージ4。

長く見積もっても余命1年。

更に80越えての抗がん治療は避ける場合が多いのに押し進めるのを家族に認めさせるために呼んだようだ。

結構新しい薬使うというんで臨床試験かよ。

抗ガン剤が効いてガンが抑えられれば家に帰って通院で、ダメなら入院のままといかにも帰れる可能性が高そうな説明だが調べてみればかなり確率は低い。

当然帰れない=死なので本人の前で確率も聞けずどのような覚悟をすればいいかさっぱりわからない。

変な期待持たせる説明で短命だと訴えられるレベル。

母親だったら直ぐに転院させていたが親父の活動に関連する病院なのでいいか。

家族を放置して世の中を立て直すための活動してその関連病院で一生を終えるなら本望だろう。

今日は時間がなかったが次行ったときに任意後見と老人ホームの件を話そう。

あと個室に入っていたが長期化するなら考えないといけない、差額ベッドは自腹のはずだ。

動けなくなったら介護士もいるし、洗濯とかどうするんだ。


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3章 医者に再度呼ばれる

また親の容体について医師に説明を受けにいった。

抗がん剤は効かなかったと肝機能低下で熱が出ており体力を奪うのできつめの解熱鎮痛剤を入れている。

とはいえ抗がん剤を打たないと進行が早くあっという間のようだ。

実際にCTの比較を見せて貰ったが一カ月で素人が見てわかるほどかなり大きくなっていた。

そこで2回目の抗がん剤は体力の回復まで少し遅らせて次に確率の高いものを打つ。

1回目は一般的に効果の確率の高い薬を配合しているので2回目は更に効く確率が落ちる、それと危険な状況であることも今回は遠回しに話してくれた。

症状はステージ4であることも、次の抗がん剤が効かなければ一般的には数ヶ月、効いて1年、長い人だと2年以上という希望も付け加えて。

副作用の厳しさかボケもかなり酷くなっており、勝手に自宅に帰ろうとしたり、息子が来たことを忘れていたりする。

看護師さんに何度も迷惑をかけているが本人は覚えていない。

初回の説明を受けた時は大丈夫かこの病院と思ったが、おそらく家族に突然数ヶ月とはいわず心の準備ができる期間を作ってくれたようだ。

医師も看護師さんもとても親身になって考えてくれている事が伝わってきた。

もし効かなかった場合に終末期の施設に移さないといけないと相談したら病院内に緩和ケアがあるのでそこに入って貰えばいいといってくれた。

前回はひどい病院と勘違いし、いい加減な事を書いてしまった事をお詫びしたい。

はっきりはいわなかったが医師の話から総合すれば、「もって半年、短ければ3カ月」と理解したのでそれを聞いてしまうと、いくら自分勝手に生きてきた親でも最後はやりたい事をやらせてやりたい。

本人の希望は一度家に帰りたいという事なので2回目打って副作用が落ち着くなら医師に頼んで正月には実家に帰るか病院近くのホテルでスィートでも借り過ごしてやるかと思っている。

人は死と向き合うと弱くなってしまうものでジワジワ精神が不安定になってくるのがわかる。

忘れそうになっていたがアフラックの診断書は直接医師に渡せず、窓口に持っていく必要があるのでまた今度持っていくか。


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4章 医者から連絡がないので聞いてみる

医師に呼ばれたのではなくて連絡がなかったので説明をもらうことにした。

理由は2回目の抗がん剤治療の結果も出ないのに介護認定を取れと急かしてカウンセラーと看護師が病院を追い出そうとしているんじゃないかとすら思える雰囲気だったから。

説明を受けてわかったのはこの先、多少回復に向かえば施設に行ってもらう事も考えなくてはいけないので念のために介護認定を取ってもらいたいということだった。

そこで年を越して1月中旬まで様子を見て、治療を継続するか容体が悪くなるなら緩和ケア、よくなって治療をしないなら老人ホームなどの施設か癌治療をせずに緩和する病院へ移るという方針にした。

(仕事柄こちらの都合に病院の意見を誘導させただけで実のところ家族の意見を待って決めるとかではなく病院はそれほど考えていたわけでもなさそうだった。)

緩和ケア病棟は余命が長くて1ヶ月程度の患者を受け入れる施設らしい。

それでは緩和ケアに対する病院の説明はセンシティブにならざるを得ない。

緩和ケア=後先短い所に移動するということは余命1ヶ月宣告をしたようなもので、本人はもちろん家族にそれだけの心の準備ができない場合もあるだろう。

どのタイミングでそれを説明するか家族一世帯ごとに病院側がケアする余裕まではない。

本来そこまでケアしてがんを扱う病院だろうといいたいが、病院に勤めているのも人間でそこまで求めるのは難しいとわかっていた。

もちろん有名人が入院するような順天堂大とか小林麻央さんが入院されている聖路加病院などであればマスコミも注目するし医療費も高くスタッフも万全で説明時間もしっかり取ってくれたりと思うが一般人が入院するような全ての病院にそこまで期待するのは酷だ。

病院の方針がようやくわかり核心の余命について聞くと春までは無理とのこと。

悪くて半年程度だと思っていたので結構インパクトがあった。

おそらく医師は1回目の治療前から予後は見えており家族のショックを緩やかにするため少しずつ情報を出しているのだと想像する。

何百の患者の家族へ告知をしてきた結果身につけたスキルだろう。

そしてその後、本人の希望を確認したところ「つらいので抗がん剤治療はもうしたくない」だった。

ここでようやく気がつく。

抗がん剤治療ってどれだけ延命の期待値があったのだろう。

苦痛に耐えさせながらもやるほどのものだったのか。

1回目にどれだけ効くのか医師に聞いたが人によって様々でケースバイケースとはぐらかされたがそれなりに効くのだろうと期待が重なった解釈をしていた。

ネットで調べても統計情報も効果の実態も出てこない。

それらしい数字すらわからない。

憶測すれば病院と癌治療薬を作っている企業に都合が悪いからデータを隠蔽しているとしか思えない。

ガンの進行によっても効果が違うだろうが例えば1回目は30%で2回目は5%だとわかっていれば1回目はやって、2回目はやらないという選択もできた。

おそらくこれまでの医師の口振りからそれほど確率は高くなかったとすら思える。

抗がん剤治療で体力を落として余命を短くしているだけと素人目でもわかる。

ステージ1〜2でこの先未来がある人なら抗がん剤治療を行うべきだろうが、80歳を超えてステージ4でやるべきだったかといえば結果からいえば失敗だった。

もし1回目抗がん剤治療で効いたとしても薬で体力を消耗してやらない場合と余命はトントンぐらいだったのではないかと思える。

判断する情報もほとんど与えられない状態で医師は抗がん剤治療をやると説明するのでいわれるがままに進めてしまうわけだ。

医師も神ではないので抗がん剤治療でどれだけ延命できるかしない場合はどれだけ生きられるかなんて正確には回答できないだろうし癌患者を治療すれば高い医療費が取れるからと病院の方針もあるだろう。

病院だって慈善事業ではないので稼がないと潰れてしまうから治療による延命確率のデータさえ出さなければ命の尊厳や医療の倫理という理屈をつけて治療を進めることができる。

ただ本当に本人のためであるなら、あと数ヶ月の命を穏やかに過ごさせる選択も家族の務めだったのではないかと。

世の中の病院は抗がん剤治療至上主義なので容易ではない。

例えば、患者や家族だって全てのがんに積極的に抗がん剤治療する病院と末期ガンだったら自然治癒で余命を少しでも延ばす病院があったら最初は前者に飛びつく。

もし前者に空きがなく後者にしか入院できなかったとしても、「なぜ抗がん剤治療をしないか?」と食ってかかることになるだろう。

しかし今回の経験をしていれば後者の病院にお願いしている。

そんな状況を作っているのは我々にがん治療に対する知識がないことでありなぜか健康番組が大量にある中その手の番組が全く制作されてこなかったことにもある。

今後も抗がん剤治療の効果のデータが出てこないのならせめて末期ガンの場合は抗がん剤治療は断るべきだ。

もしどうしても本人が望むなら1回だけやって効果を見る

それが現状のベターな対処だと確信している。

高齢者の末期がんでは一回目の抗がん剤治療前に家族、医師、場合によっては本人とよく話し合って決めるべきである。

今さら振り返ったところで余命が延びるわけでもないので最後は出来るだけやりたいことをさせるつもりだ。


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5章 緩和ケア病棟に移る

親が末期がんで昨日から病院内の緩和ケア病棟に入った。

先週に担当医と今後の方針を確認した時には緩和ケアに入るか老人ホームに行くかこのまましばらく治療病棟にいるか体調を様子見し2017年1月中旬に決めるという話だったが突然緩和ケアに入っていた。

特に連絡もなくこの病院の家族へのフォローは相変わらず適当である。

もしくは先生も看護師も何も言わないが親が我侭なので手を焼いているのかもしれないし末期患者に週に1度しかいけない家族というのが薄情だと見られているのかもしれない。

初めて緩和ケア病棟に入ったところ治療病棟と設備は全く同じだった。

イメージとしては老人ホームのようなところを想像していたので拍子抜けした。

元々明るい病院なので過ごしやすいだろうし更に前の個室よりかなり明るくなっていたのでいいだろう。

それに外出許可さえ取ればいつでも外にも出られ外泊も可能になっていた。

病院なので何かあれば先生も看護師もいるので老人ホームよりは安心感がある。

もちろん老人ホームも末期がん患者がいれば嘱託医、配置医もいるだろうが設備も看護師の数も違う。

治療を目的とした入院と違い、終末期を迎える場所なのでこういうものだろうか。

自分の親のように我侭だと緩和ケアはベストだ。

治療病棟と違い緩和ケア病棟は個室しかない。

親は変な運動をしていたせいでお見舞いにいる数時間でも二組くらい面会者がやってくる程ひっきりなしで誰かやって来るのでその点も飽きないだろう。

もし訪ねてくる人が少ないなら老人ホームの方が周りに同じような人がいていいのかもしれない。

どちらがいいのかは本人の性格次第。

しかし、緩和ケア病棟は終末期1〜2ヶ月を過ごすための施設なのであまり元気だと追いだされる。

老人ホームや終末期を過ごすための病院に転院する必要がある。

費用は治療をする病棟と違うのかまだ分からないが特別サービスが良くなっているわけでもないのでさほど違わないと考えているし、親の場合がん保険に加入しており緩和ケア病棟に入院しても緩和でも治療をする限り1泊3万円の給付金があるので経済的には心配がない。

ただ保険に入っていないと経済的に厳しい。

そのあたりは

がん保険は必要だった〜がん保険は必要だった6までを見て欲しい。

ぐるっと施設の中を回っても休憩室とダイニングがあるくらいで治療病棟と特段変わった設備はないが治療を目的とした病棟に比べるとゆったりとした感じがある。

それに太陽光を取り入れているのかかなり明るい。

看護師も優しいコミュニケーションを取っている。

治療病棟の看護師が悪いと行っているわけではないが治すことが再優先の病棟の看護師と終末期をゆっくり過ごす目的の看護師では対応も違うのだろう。

たまたま他の患者の家族へ看護師が説明しているところに出くわした。

ボケた患者に対しては間違ったことをいっても否定するななど生活の上での注意点をわかりやすく話していた。

看護師の対応も生活している患者にも伝わっている。

不満は食事で病院食は相当まずいようで健康なときはあまり食べなかったカツ弁当など濃い食事を欲しがるので持って行くとペロッと平らげる。

消化器系の病気であれば食事もままならないだろうが肺と肝臓の癌なので抗がん剤の副作用が切れて来れば人並みに食欲がある。

これでもって数ヶ月とはとても思えない。

流石に毎日外食をとっていては外の施設に追い出されるだろうし、担当医によれば少し時が経つと一気に悪化して動けなる診立てなのでこのまま居てもらうのが家族にとっては助かる。

本人にとって自宅療養で介護士に来てもらうのがいいだろうが少し気を抜くと自宅で倒れて大騒ぎになりかねないので緩和ケアか終末期の施設に入っているのが間違いない。

親のケースでは資産は何もなかったががん保険に入っていたので経済的な気を使わなくていいのが助かった。

家族愛だ、家族としての責任だ何だといっても緩和ケアに入るのも老人ホームに入るのも結局のところ地獄の沙汰も金次第。

数百万円の費用であれば自分が負担してその分仕方なく2年追加で働けばリカバリ可能だったが本人にも家族にも貯蓄がないのであればがん保険や医療保険は入っておくべきだろう。

もし保険入っておらず年金も少なく療養資金も乏しい場合は四人部屋や六人部屋の病棟やある程度回復すると自宅療養の選択になってしまう可能性が高いので家族誰かが付き添うか早めに要介護認定をもらって介護士のお世話になる必要がある。

介護士の方もさほど給与がいいわけでないためピンキリのようで変な人に当たるといざこざもあるようだ。


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6章 緩和ケア病棟で1か月経過

親が末期がんで緩和ケア病棟に入ってちょうど1ヶ月が経過した。

以前も紹介したように看護婦さんもとても優しく接してくれており特に不満はないようだ。

12月分の支払いは192720円だった。

保険負担で100万円近いので相変わらず恐ろしい金額だ。

12月前半は抗がん剤治療で個室ベッド差額代がのっているので後半の緩和ケアだけでまともに1ヶ月入っていたら支払いは76080円となる。

下手に老人ホームに入っているよりも安い。

これはあくまで自分で洗濯も食事も排泄もできる条件なので悪化すれば介護の費用がかかってくる。

当の本人は抗がん剤治療をやめてからいたって元気で、自分で出歩く程ではないが見舞いに行くたびに外食などに連れ出している。

先週は足が痛いと騒いていて、最初はがんの転移のせいかと思ったが帯状疱疹か神経質からくる痛みのようで結構強めの痛み止めを出してもらっていた。

少しボケが入ってしまっており今日は財布をなくして大騒ぎになった。

財布と一緒に保険証、キャッシュカードを落としたので銀行止めたり保険証の再発行方法を確認したりと一日潰れてしまった。

親ががんになってから土日が完全に潰れている。

来週末は先生から状況の説明を受けることになっているが全然弱っていかないのでおそらく緩和ケアか病棟から一旦退院してほしいという話だと想像している。

緩和ケア病棟なら安心なのだが老人ホームに入れないといけなくなれば周りとの折り合いとか老人社会で確実にイザコザを起こしそうな親のことを考えるとどっと疲れが沸いてくる。

持って春までといわれていたが余命2ヶ月とはとても思えず、抗がん剤治療やめたおかげで夏は軽く超えそうな体調で、あまり長生きされてもそれはそれで家族も疲れてしまう。

がん保険(入院時月90万円支給)&医療保険(入院時月15万円支給)のおかげで緩和ケアでも経済的には余裕なのは助かっている。


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7章 最期に医者に呼ばれる

末期ガンが発見されて約4ヶ月が経過し2回の抗癌剤も効かず緩和ケア病棟に入り1ヶ月と1週間が経過した。

先週までは外に食事に出られたのだが、ここ数日で一気に体調が悪くなってきた。

直近3日は食事も喉に通らないようで寿司を買ってきても一旦食べて吐き出してしまう。

逆に熱はあまり出なくなったようだ。

体も重いようで座っていることができない。

医師から1週間前にスケジュールしていた状態の説明を受けた。

『予定を入れた時は一旦退院して施設に移動を考えていた。

しかしこの数日一気に悪化したため退院は見送り、このまま緩和ケアで最期までに変えた。

食欲が無いのは悪玉菌の影響で偽膜性腸炎になっている。

こちらは治療しているので良くなるが癌の進行が進んでいるため衰弱している。

癌が進行すると栄養が癌に消費され身体が弱っていく。

これを悪液質という。

食べられないからといって点滴で無理に栄養を投与してもむくんだり苦痛がきつくなっていくため点滴は控えめにしてコントロールしていく。

癌としては痛みがあまり出ないので、モルヒネなどは使わなくてもいいが肝臓の転移が大きいため場合によって肝臓破裂で強い痛みとともに急死もあり得る。

この先1ヶ月間痛みを出さないように治療を続ける。』

という内容で本当に急変だった。

その後看護師から残り1ヶ月の家族の心得のようなものを教えてもらった。

  • 食べ物、飲み物量が減り飲み込みにくくなったりむせたりする

無理には薦めない。

食べたいものを食べさせる。

食べ物を受け入れなくなった時はこの世を去る準備をしている。

  • 身体に力が入らなくなり社会性が乏しくなる

トイレに行くことも厳しくなりお風呂にも自分で入れなくなる。

会わせたい人には早めに会ってもらう。

  • 睡眠時間がどんどん長くなっていく。

夢と現実がわからなくなってくる。

声をかけても目をあけている時間が減っていく。

眠気で苦痛を和らげることもある。

  • 尿の量が減っていく

内臓全体の働きが弱くなっていく。

無理に点滴を打つとむくんだり痰が多くなて余計に身体が辛くなる。

  • 呼吸の変化

息使いが荒くなったり静かになったりする。

一時的に呼吸が止まる時もある。

  • 次第に意識が無くなって行く。

すでにかなり当てはまっている。

洗濯も出来ないので週1で洗濯してあげていると間に合わないのでそろそろ介護士の申請の話をしたところ医師と看護師が見合わせて間に合わないといわれてしまった。

これは1ヶ月どころかこの1-2週間が山になりそうだ。

今思えば毎年健康診断していてなぜ3cmの大きさまで肺の影がわからなかったのかとγGTPが600超えていてエコーもCTも検査をしなかったのかと不思議に思うし、他の人が同じ事を繰り返させないためにもその診療所のヤブ医者を訴えるべきだとも考えたが医療裁判はまず勝てないだろうし捨て銭を出す資金もないので難しい。

抗がん剤治療も正確な効果確率が出ていないが実態は5〜10%あたりだと踏んでいる。

なぜこんな低確率の治療を末期患者にまでするのかわからない。

癌患者は毎年100万人近いので悪い意味でビックビジネスになってしまっているのではないか。

そして父は2週間余りでこの世を去った。

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